In Svizzera oltre 500 000 persone soffrono di una malattia rara. Il Consiglio federale ha redatto un rapporto nel quale mostra quali condizioni devono essere adempiute per garantire un’adeguata assistenza sanitaria a queste persone e lo ha adottato nella seduta del 17 febbraio 2021.
Una malattia è considerata rara se colpisce al massimo cinque persone su 10 000 ed è potenzialmente mortale o provoca un’invalidità cronica. La presa a carico e l’integrazione delle persone colpite da una malattia rara rappresentano sfide particolari per il sistema sanitario e di sicurezza sociale svizzero.
Il rapporto adottato dal Consiglio federale, che dà seguito a un postulato della Commissione della sicurezza sociale e della sanità del Consiglio nazionale (CSSS-N), esamina le modifiche legali e il quadro finanziario necessari per migliorare la fornitura delle cure nell’ambito delle malattie rare.
Particolare importanza è attribuita all’assistenza e ad un’adeguata informazione delle persone con malattie rare e dei professionisti della salute. Il Consiglio federale conferma la necessità di creare strutture specializzate per l’adeguata presa a carico delle persone che soffrono di malattie rare e accoglie favorevolmente il lavoro compiuto sinora dal Coordinamento nazionale malattie rare (kosek) e dai fornitori di prestazioni responsabili. Nel 2020, kosek ha pubblicato un elenco di centri diagnostici riconosciuti che lavorano su più malattie. Il processo di riconoscimento, che è coordinato da kosek, vede la partecipazione di fornitori di prestazioni e Cantoni. Se questo processo non andrà a buon fine si dovrà valutare l’eventuale necessità di una base giuridica a livello federale.
Le persone con malattie rare e i professionisti della salute hanno bisogno di informazioni non solo di natura medica, ma anche giuridica, amministrativa, sociale, formativa e professionale. Il Consiglio federale propone di verificare se sia necessario creare una base giuridica per il finanziamento dell’attività di consulenza e di informazione delle organizzazioni dei pazienti, e come crearla.
fonte: www.bag.admin.ch
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